Щеглачева Лилия Викторовна - руководитель Иркутской региональной общественной организации инвалидов "Лотос"

С 1-10 декабря 2025 года в России проходит Декада инвалидов. Её целью является - привлечение внимания к проблемам людей с ограниченными возможностями.
Гостья нашей рубрики "Удивительные люди"
Щеглачева Лилия Викторовна - руководитель Иркутской региональной общественной организации инвалидов "Лотос".
Родилась Лилия Викторовна в Красноярске, выросла в Братске. Закончила Красноярский государственный педагогический университет им. Астафьева, физико-математический факультет.
В Иркутск переехала вслед за мамой и братом. Занималась двумя детьми, семьёй, выращивала цветы, овощи. А потом родился Даня...

У вас родился ребёнок!
Эти слова в своей жизни слышала почти каждая женщина. Но не все слышали, что у них родился особенный ребёнок...

Лилия Викторовна девятнадцать лет назад стала мамой особенного ребёнка - ребёнка с синдромом Дауна. Всего одна лишняя хромосома способна поменять не только жизнь зарождающегося малыша, но и жизнь всей семьи.
Это сейчас, спустя годы, можно рассказать обо всём, проанализировать, а тогда...

- Лилия Викторовна, на данный момент Вы являетесь руководителем "Лотоса".
Как Вы к этому пришли?
- Я считаю, по воле судьбы, а правильнее - по воле Господа.
Изначально у истоков организации стояли другие люди и даже название у неё было другим. К тому виду, в котором организация существует сейчас, был свой путь.
Местом постоянных встреч женщин, оказавшихся в такой же ситуации как я и с тем же диагнозом у ребёнка, был реабилитационный центр. Наши детишки были легко узнаваемы.

Обивая пороги всевозможных государственных учреждений, в надежде на помощь, в одном из кабинетов нам дали совет: никто вам не поможет, кроме вас самих. Самые активные мамочки, взвесив всё, создали свою организацию.
Сначала не было чёткого понимания чем она должна заниматься. Хотелось какого-то объединения. Только объединившись можно усилить свои позиции. Потому что в сфере здравоохранения тогда происходило что-то страшное. Я имею ввиду по отношению к мамочкам с особенными детьми. Я помню каждое слово врачей, сказанное мне тогда...Они калёным железом выжигали мне их на сердце...
Большой победой в этом направлении стал, принятый в нашей стране, Протокол оглашения диагноза. Согласно ему диагноз ребёнка нужно оглашать родителям только в определённых условиях.
- Лилия Викторовна, скажите для чего нужен такой Протокол?
- После рождения малыша с особенностями в развитии у каждой женщины возникает... ступор, боль, непринятие...
Слова медицинского персонала могут смягчить это состояние или усугубить его.
- Если можно, расскажите как было у Вас?
- Было тяжело... Было непринятие диагноза. Жили надеждой, что он не подтвердится. Когда мне отдали справку, где был написан диагноз Данила... я её сожгла...
Наверное, поэтому теперь легче найти нужные слова для женщин, оказавшихся в такой же ситуации. Я много таких мамочек видела в роддоме. Видела их "стеклянные глаза" и серый цвет лица от непринятия происходящего. Заберёт она ребёнка домой или нет?..
- Лилия Викторовна, расскажите об отношении ближайших родственников когда они узнают диагноз малыша.
- Наши особенные дети очень хорошо проверяют человека на крепость отношений. Моя мама и старший сын долгое время не знали о диагнозе Данила. Вообще весь круг моего общения, с рождением Дани, очень сильно поменялся. Дружба тоже проверялась. За годы существования "Лотоса" все родители стали одной семьёй. Росли наши дети, а вместе с ними росла и дружба родителей.
Много лет назад мы организовали семинар для обучения различным методикам в обращении с особыми детьми для работников образования и соц.защиты. Пока шёл семинар мы, родители, тоже слушали новую информацию и обучались вместе со всеми.
Сейчас в ИРООИ "Лотос" есть свой актив родителей и разные направления: организация мероприятий, творческие мастерские, пекарня, проект поддержки родителей (юридическая, правовая помощь комплексной реабилитации детей).
- Лилия Викторовна, расскажите, пожалуйста, как мужья воспринимают рождение в семье ребёнка с особенностями?
- К сожалению, папы часто уходят из семьи. Только это не всегда может случиться сразу. Спустя какое-то время...
- А у Вас как было с мужем?
- У нас, как раз, всё было наоборот. Мы с мужем, после рождения Данила, объединились в трудную минуту.
На данный момент мы в браке уже около 40-ка лет.
- Завершающий вопрос в нашем интервью будет про любовь. Как Вы её видите? Что она для Вас?
- На данном этапе жизни могу сказать, что вера в Бога и Сам Господь - вот, что у меня ассоциируется со словом "любовь".